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線維筋痛症の方の本「そうまでして生きるわけ」

2014.07.13

NPO法人 繊維筋痛症友の会(http://www.jfsa.or.jp ) の代表、橋本裕子さんの「そうまでして生きるわけ」を読みました。

 

繊維筋痛症は、全身に激しい痛みが出る病気です。推定で、日本では200万人くらいの患者がいると言われています。

 

その痛みは骨折と同じか、人によってはその何倍かということで、とても想像できません。

 

原因は不明で治療法もまだ確立されていません。

 

著者の橋本さんは、10代で発症して長い間のご苦労の中から、仲間をつくるということにたどりつき、NPO法人 繊維筋痛症友の会を立ち上げた方です。

 

先日、橋本さんの講演をお聞きしましたが、今もこの症状をかかえながら、全国を講演等で回っているという、すごい方です。


 

障害年金を請求される方も少しづつ増えてきて、2012年に厚労省で「重症度分類」と認定事例が発表されました。

 

 

重症度分類

 

ステージⅠ・・・米国リウマチ学会診断基準の18カ所の圧痛点のうち11カ所以上で痛みがあるが、日常生活に重大な影響を及ぼさない。

 

ステージⅡ ・・・手足の指など末端部に痛みが広がり、不眠、不安感、うつ状態が続く。日常生活が困難。

 

ステージⅢ・・・激しい痛みが持続し、爪や髪への刺激、温度・湿度変化など軽微な刺激で激しい痛みが全身に広がる。自力での生活は困難。

 

ステージⅣ・・・痛みのため自力で体を動かせず、ほとんど寝たきりの状態に陥る。自分の体重による痛みで、長時間同じ姿勢で寝たり座ったりできない。

 

ステージⅤ・・・激しい全身の痛みとともに、膀胱や直腸の障害、口の渇き、目の乾燥、尿路感染など前進に症状が出る。普通の日常生活は困難。


 

障害年金認定事例によると、ステージⅡが3級相当、ステージⅢ(及びⅣ?)が2級相当、ステージⅤが1級相当のようです。 

 

該当しそうな方は、ぜひご相談ください。

 

また、友の会ではいろいろな情報もいただけるそうですので、そちらにも是非ご連絡なさってください。